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Ana Victoria Vera Castro es la primera paciente santiagueña a la que le detectaron el síndrome de Pompe, una rara enfermedad que puede provocar debilidad muscular. No tiene cura pero sí tratamiento, que la pequeña de siete meses recibirá en los próximos días en el Centro Provincial de Salud Infantil (Cepsi).

Luciana Castro (20) y Santiago Vera (25), sus papás, la trajeron de Añatuya hace dos meses a la ciudad Capital y permanece internada desde entonces. Sus síntomas eran fiebre, inapetencia y falta de crecimiento. Con los primeros estudios, los médicos observaron también, que su corazón es más grande de lo normal.

Luego un arduo trabajo de diagnóstico, descubrieron que se trataba de este trastorno metabólico. El tratamiento que precisa la beba, una dosis enzimática, no se consigue en Argentina, por lo que llegará entre el viernes y el lunes a nuestra provincia.

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Según indicó Santiago, es posible que lleguen especialistas médicos o se envíe un protocolo sobre el tratamiento a seguir, debido a la escasa frecuencia de la enfermedad. Entendiendo que se trata de un proceso complejo, pidió a toda la comunidad santiagueña que ore por la salud de su hija, para que el tratamiento alcance la eficacia deseada.

La Biblioteca de Medicina de Estados Unidos, define al síndrome de Pompe, como “la enfermedad del almacenamiento de glucógeno (EAG) tipo V”. “Es una afección hereditaria poco frecuente en la cual el cuerpo no es capaz de descomponer el glucógeno. El glucógeno es una fuente importante de energía que se almacena en todos los tejidos, especialmente en los músculos y el hígado”.

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